貝貝的眼睛-先天性白內障文章留言整理Q&A

不好意思，貝貝漸漸長大很有自己的想法，基於考量我們決定把所有的小孩照片拿掉。有任何有關眼睛的問題歡迎詢問。若有移除不完全的地方也請告知

有一些家長在我的blog裡面留言詢問問題，大部分都用悄悄話，所以把問題整理在這裡，讓大家參考喔～
我想強調的是：

1. 先天性白內障並非不治之症，如果開刀、照護良好的話，他還是可以跟正常的孩子一樣。
2. 先天性白內障並非不名譽的病，孩子生病不是我們願意的。不必用異樣的眼光看待，也不需要擔心人家的眼光。

Q：先天性白內障的發生原因
A：請看先天性白內障 Congenital cataract、先天性白內障 

Q：還有更多的參考資料嗎？
目前比較完整的是Pediatric Glaucoma and Cataract Family Association（PGCFA，美國小兒青光眼及白內障協會）  

Q：虎妹是多大動手術的呢？他的主治醫生是？
A：沐沐大概是五個月的時候開刀的（從近四個月發現，求診到開刀）
     開刀醫師：台北三總戴明正醫師
     複診醫師：傅眼科傅宙經 醫師
     目前狀況還不錯會抓螞蟻，挺調皮搗蛋的。



Q：小孩目前2個月大，請問眼鏡多久要換新的？眼鏡大小是指右邊眼睛的外側到左邊眼睛外側的長度嗎？還是要量到耳朵內側？
如果是單眼白內障、配戴眼鏡會看起來大小眼嗎？
A：你量兩眼眼尾旁邊眼框的骨頭的平面距離即可，可參考官網上的尺寸。
單眼配戴看起來應該會大小眼喔～遠視鏡片有放大效果。眼鏡戴到太小或是鏡片磨損太嚴重就需要更換了
沐沐大概兩年換一次眼鏡（第一次換是兩歲多，第二次還沒有來到，目前四歲四個月）

Q：她的眼鏡是您去購買的嗎？
A: Solo Bambini網址在這 

Q：看到沐沐的鏡框，想請問使用心得。眨眼時，睫毛會不會碰到鏡片呢?
因為我上鏡框的網站去看，都是沒鼻墊的(當然是比較服貼)，但即使把鏡片往外推到底，是否也很難避免睫毛不碰到鏡片呢?
另外回診時有遇到別的家長推薦這一款，跟你分享一下。

A：一般來說還是清除，您的問題有回在之前的留言了，水晶體年紀越大放會越好。
我會選擇此款眼鏡的原因，小朋友小時鼻樑還不明顯，若使用墊片式很容易滑落，
而且那樣的款式如果小朋友翻滾或調皮弄到眼鏡，很容易造成刮傷。
當然，沐沐使用的眼鏡因為睫毛太長常常碰到鏡片，清洗即可，請您參考

Q：虎妹有裝人工晶體嗎?還是隱形眼鏡或眼鏡(會很厚嗎?)
A：她開完刀時大概2000度左右，傅眼科有配合廠商就直接在那配了
     一般大醫院也會有眼鏡部，上面介紹的網站也能訂製，需有處方籤
     台灣沒有隱形眼鏡，國外可配。

Q：我的孩子近期將要開單眼先天性白內障，高醫的醫生說摘除水晶體但不放入人工水晶體，
但長庚的醫生說可放人工水晶體才能優先處理弱視問題，以後近視、遠視再雷射處理即可，
請問，我該怎麼決定呢？（長庚說我的孩子眼睛已經能放下人工水晶體），目前孩子六個月大～
孩子戴單眼眼鏡會不會很不舒服呢？感謝您的經驗分享！

A：放入水晶體後視力度數就算固定了，因為長大後人工水晶體會被組織包住，取出不易，更換度數會有困難。
又因為您的寶寶是單眼，另一只正常眼的度數會變化，漸漸從遠視變成正常的度數，怕跟裝水晶體的眼睛有視差，而造成斜視。
（兩眼視差過大時，視力較好的那一眼會變主力眼，另一眼就會退化，有時會造成斜視、弱視）
反之，如果您不裝水晶體，可以訓練寶寶等到他長大後度數較穩定時才安裝，但是跟上面提到的一樣，請做遮眼訓練，
讓兩眼使用保持平衡，避免斜視的狀況發生。
沐沐的兩位醫師都沒有建議他安裝歐，目前兩歲兩個月，給您參考。眼鏡的話一邊可以配平光的阿～

Q：有甚麼是我必須在他術後需注意的？
A：術後大概就傷口照料、眼鏡盡量配戴、多讓他看東看西跟他互動（因為目前是視力發育期），時常注意眼睛的情況。
臨床上單眼會比雙眼棘手。
簡單的來說：因為寶寶沒有水晶體，所以不像一般寶寶睜開眼就看的到東西，無時無刻的刺激視神經及腦神經。
所以必須常常且盡可能的配戴眼鏡，視覺刺激部分，我是多跟他互動，或是利用圖卡繪本等方式，色彩盡量鮮明些。
您可以到我推薦的醫師那邊詢問意見，醫生不錯很細心、仔細。

Q：我們夫妻兩人花所有的心力在照顧寶寶，但震顫就是發生了，也不知道為什麼發生。
當下其實很沮喪，因為醫生說震顫發生了就不會消失，而且視力發展也會較不理想。
另外，增生與否據說是看體質，我們因為增生問題還去看了不同的醫生，某醫生還跟我們說沒聽過會增生的，讓我們無所適從。
但至少從版主你的回覆裡知道是有增生這回事的。
目前我家的寶寶也都有定期回診，還繼續在點散瞳藥水，但有時拿下眼鏡，會覺得眼睛對焦不太OK，有一點內斜視的感覺。
再請教一下，沐沐會很畏光嗎? 不知道版主有沒有找尋到好方法，讓孩子白天在室外能從容的睜開眼睛?
不知道全視線那樣的變色鏡片有沒有辦法做這麼厚的鏡片? 不好意思，問這麼多問題，希望不會太困擾，謝謝。
A：我們也是很認真的給予沐沐刺激，您所擔心的我們沒有一天放下過....。
文章中提到的傅醫師跟戴醫師都有提過這兩個問題，只能觀察無法預防。
沐沐大約10個月之後，就只有回診前3天點散瞳了，他有一隻眼睛偶而會內斜，但大部分是正常的。
畏光是一定的，水晶體拿掉後等於少了一層遮蔽，我們是讓他戴帽子、鏡片配抗UV的。
畢竟視力還在發育，他也正在認識世界，不知道變色片對他的顏色刺激等等有沒有影響？

Q：因為我孩子目前增生的情形導致”透光性”不佳，醫師是建議再次手術進行”清除”的動作；
同時他也建議另一個做法---可以在這次手術中，放入水晶體(目前年齡是1歲8個月)。
我們是考慮到年齡太小，放入水晶體會不會有適應的問題。醫師說明放水晶體之後比較不會再次增生。
怕這次清除完，如果又增生、將來又清除，多次手術會讓之後放水晶體時，內部結構較無法支撐水晶體。
實在是很難去選擇，哪一個做法對孩子比較好？
A：以目前我看到國外的文獻以及作法，都會比較偏向晚點放入水晶體。
一方面是一旦置入視力等於被綁定，就不太有進步的可能，等小孩長大點視力比較穩定了再放入。
放入水晶體後視力度數就算固定了，因為長大後人工水晶體會被組織包住，取出不易，
印象中大人跟小孩的是不同大小，更換度數會有困難。又如果您的寶寶是單眼，另一只正常眼的度數會變化，
漸漸從遠視變成正常的度數，怕跟裝水晶體的眼睛有視差，而造成斜視。
（兩眼視差過大時，視力較好的那一眼會變主力眼，另一眼就會退化，有時會造成斜視、弱視）
反之，如果您不裝水晶體，可以訓練寶寶等到他長大後度數較穩定時才安裝，但是跟上面提到的一樣，請做遮眼訓練，
讓兩眼使用保持平衡，避免斜視的狀況發生

Q：我的寶寶現在九個半月才發現先天性白內障,我住在南部,是在高雄醫學院檢查出來的,
醫生說一定得開刀,這幾天吃不飯,也睡不著覺,一直在找這方面的資料,想請教bonny痲
1.已經過了二~四個月的黃金期,開刀仍然有效嗎?照顧起來,會很困難嗎?
2.高醫問我們決定開刀話必須先送健保局審核,大概要等上一個月,請問沐沐開刀也是健保給付嗎?還是自費?如果自費大約多少錢?
3.除了高醫妳是否知道南部還有那些專門醫治baby的大醫院,很抱歉問了堆乱七八糟的問題........已經焦慮到不行的外婆(孩子是我帶的)
A：一般治療黃金期在2~4個月，有的說法則到6個月，超過對視力會有影響。
我們在三總開刀時，直接由醫生排開刀時間，所以約沐沐五個月時完成開刀。
沒有聽過要審核一說，我們是健保給付的。南部不是很清楚耶～～～只能幫您問問。
現在高鐵很方便，住院約兩天可出院，您可以參考一下

A：寶寶摘除水晶體後雖一直做視力訓練也確定有看見東西但有沒有清楚我真的不知道，
bonny麻你是怎麼可以知道他到底有沒有看清楚，問醫生...醫生都說要到3歲他會比缺口的時候才可以確定視力到達多少，
這樣似乎太晚了，萬一弱視怎麼辦？應該要早點預防不是嗎？現在寶寶正在翻來翻去，
常會壓到或弄歪眼鏡甚至把眼鏡拉下來不戴，不知你是如何做的，因為跟寶寶講他也聽不懂....
你是一天多久都在視力訓練，因為我覺得寶寶的專注力有限且動來動去的，好像都沒在看讓我很挫折又擔憂...
A：傅醫師是測量眼底順便看看眼睛裡面的狀況，然後計算度數耶。
長大一點用圖型的視力圖，裡面有鴨子、狗、樹之類的東西。寶寶滾來滾去眼鏡幫他扶正就好，
拔起來幫他帶回去，用力的鼓勵一下～小朋友調皮搗蛋很正常，鏡片保持乾淨即可。
送您六個字：愛心、耐心跟信心。視力訓練採玩耍、媽媽的靈感制，沒有制式的器材，水果也會在床上出現喔～^^



Q：最近打去傅眼科掛號，可是對方說"初診"要現場排，不能用電話??
上次請教您，是否可以在家先點散瞳，因為孩子不喜歡點藥水，如果在診所點，會費一番功夫，又不一定能耐心配合檢查。有看到網友po文，帶孩子去眼科前(不是傅眼科)先點了散瞳，結果被醫生"退回"說無法檢查，下周再去。
以版媽在傅醫師那裏的經驗，有可能發生這種事嗎?
因為我們預計從南部上去，如果被退回，就...。這樣問您，您可能也會困擾，只是想麻煩您依經驗分享一下^__^。看了很多網友的分享，都說傅醫師對孩子很有耐心。
另外，請教沐沐游泳的泳鏡是在哪裡買到遠視的度數呢?度數大約是多少?謝謝您看完這麼落落長的留言，非常感謝您 ^^
A：初診一般都是要現場掛號，不少醫療院所都是這樣喔，如果擔心的話，平日來看吧，假日很容易額滿！沐沐初診是現場點藥水，回診預先點，當場點在那邊等約半小時。我們沒有被退過貨。醫師對病人頗有耐心，相對病人也需要耐心。沐沐的泳鏡是國外訂購的，度數1500度，最高可以做到2000。